20 января 2015 года на телеканале НТВ прошла передача «Говорим и показываем» «Победим болезнь!», в которой показывали тяжелых детей с различными врожденными заболеваниями. В этой передаче должен был участвовать и я, но по каким-то причинам «приглашение» так и не состоялось.
К сожалению, подобные шоу ничего, кроме «шоу» не приносят. И главная отрицательная сторона – путают людей в понятиях и терминологиях.
Мама ребенка обращалась к нам в клинику в 2013 году и мы были готовы взять их на тот момент на обследование, но они не приехали. У ребенка стоит диагноз: синдром Протея, множественные гемангиомы. Ему собираются средства на покупку препарата РАПАМУН (т.н. сиролимус) для лечения его заболевания. И причем не просто в таблетках,а в каплях!! Требуется 300 000 рублей.
http://solncevladoshkah.ru/index.php/podopechnye/99-fedorova-polina-gemangioma
Синдром Протея -довольно редкое врожденное заболевание, основными чертами которого являются атипичный и быстрый рост кости и кожных покровов. Как правило, заболеванию сопутствуют опухоли отдельных частей тела.
Не углубляясь в подробности, продемонстрирую пациентов с синдромом Протея. Обратите внимание на руки пациента с синдромом Протея.
А вот руки пациента с Синдром Маффуччи, очень похоже на руки девочки .
На мой взгляд, у ребенка синдром Маффуччи и ему требуется совершенно другое лечение. Сейчас состояние ребенка крайне тяжелое, требуется комплексное лечение, мультидисплинарный врачебный подход. С учетом того, что у ребенка есть прогрессирующая неврологическая симптоматика — то сейчас лечение будет крайне осложнено и будет иметь высокий риск развития серьезных осложнений. Судя по сообщениям, ребенка взяли на лечение в Филатовскую больницу.
Следующая героиня передачи якобы тоже с «гемангиомой», но у девочки гемангиоэндотелиома и синдромом Казабаха-Мерита. Она начала свое лечение в онкологической больнице Волгоградской области, где ей оказали помощь и не дали ребенку умереть (такой риск был). После передачи, судя по сообщениям, ребенка взяли на лечение в Филатовскую больницу. Назначены: пропранолол, цитостатитки, гормоны и РАПАМУН.
Третий ребенок, для меня пока еще не ясен, нужно дообследование. Вероятно, это микс пороков сосудов с пороком развития костей верхней конечности. Вероятно, его тоже взяли на лечение в Филатовскую больницу.
Продолжение истории…..
Третья девочка, это Даша 2х лет, с диагнозом (по которому ведется сбор средств) Синдром невуса по типу голубого резинового пузыря. Бинсиндром. Венозная мальформация правой верхней конечности,головы,внутренних органов.Сбор на приобретение препарата «Серолимус» (РАПАМУН). К сбору 100 000 руб.
В медицинской литературе есть единичные случаи эффекта от лечения сиролимусом детей с Blue rubber bleb nevus syndrome, но чтобы опять же назначать такой препарат требуется полное обследование, да и вид ребенка несколько другой. Ниже на фото ребенок с диагнозом: Синдром невусов по-типу синих резиновых шаров.
